Последние новости
- Выпускной в детском игровом центре Борисов-Арены!
- В Борисове временно изменится движение городского и пригородного транспорта
- Поликлиника закрылась? Нет, временно переехала
- На заметку борисовчанам: в МВД рассказали о новом способе обмана квартиросъемщиков
- Борисовчанин второй раз за год сел пьяным за руль. Возбуждено уголовное дело
- В школах появится три новых факультатива. Узнали, какие
- Грузчик из Борисова "разгрузил" предприятие, на котором работал, почти на полмиллиона рублей
- В Борисове снова отключат воду. Рассказываем, где
- В Борисовском районе подросток на рыбалке по пояс увяз в грязи, понадобилась помощь МЧС. Видео
- Погоня и неповиновение при задержании. В Борисове задержали пьяного водителя
Читайте в блогах
-
Green в Борисове обрушит цены на рыбу. Выясняем, на что и на сколько
В борисовском супермаркете Green с 18 по 20 января заметно «постройнеют»…
-
Green запустил в Борисове мясные дни. Свинина – на 20% дешевле
Торговая сеть Green запустила в Борисове мясные дни, которые будут проходить…
-
За полцены. Green в Борисове обрушил цены на новогодние игрушки, елки и украшения
В Борисове еще не появился Дед Мороз, но уже резко снизили…
Двухлетней Софии ввели самый дорогой препарат в мире, но это не её выигрыш
Мы писали об истории Софии Жагунь, которая выиграла самое дороге в мире лекарство – препарата Золгенсма. София страдает спинально-мышечной атрофией 1 типа и вот вчера в РНПЦ «Мать и дитя» в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний, специалисты ввели малышке онасемноген абепарвовек «Золгенсма» - лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
Директор ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Сергей Васильев сообщил, что «особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату. Логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством «Золгенсма».
Однако в сегодняшнем случае времени для ожидания выигрыша уже не было, поскольку в августе ребёнку исполняется 2 года, а это возраст после которого пациент получить препарат не может (введение может быть у пациентов со СМА до 2 х лет).
Поэтому этот четвёртый ребёнок получил возможность терапии за счёт средств, которые были собраны для приобретения препарата.
В Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний создан и регулярно пополняется данными о пациентах регистр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей. Руководит командой специалистов доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Она пояснила, что «коммерческая стоимость препарата составляет около 2, 125.000 долларов, однако, не важна не только она, но и то, что - введение данного препарата может осуществляться только подготовленной командой специалистов. Чтобы иметь возможность оказывать такое лечение, белорусские специалисты получили специальную лицензию и прошли обучение. Наша команда продолжает приобретать опыт работы с такими пациентами. Уже есть запросы для проведения коммерческого введения таких препаратов со стороны пациентов из других стран. Долгосрочных многолетних исследований по оценке эффективности этого средства нет ни в одной стране, поэтому наряду с другими странами Европы мы этот опыт получаем и будем его накапливать».
Ирина Жевнеронок также рассказала, что введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей, слаженной работе не только медицинских специалистов, но и специалистов Минздрава, Таможенного комитета, Департамента гуманитарной помощи и спонсоров. Основную часть денежных средств для закрытия счета на приобретение Золгенсма внесли спонсоры ОАО "Савушкин продукт".